LEUCODISTROFIAS

del diagnóstico precoz a la intervención terapéutica

I CURSO DE FORMACIÓN

Con el aval de:

S.E.N.EP

Y

AECOM
Curso de formación dirigido a neuropediatras,pediatras hospitalarios, especialistas en enfermedades metabólicas y pediatras de atención primaria.
Objetivos:
– Conocer en mayor profundidad la relación entre neurodesarrollo y mielinización en las primeras etapas
de la vida.
– Adquirir conocimientos básicos de la fisiopatología e historia natural de las leucodistrofias de inicio precoz
y tratables.
– Aprender a detectar de forma temprana los primeros signos clínicos y de neuroimagen de las
leucodistrofias.
– Profundizar en los aspectos de diagnóstico diferencial y en el proceso de confirmación bioquímico-
genético, enfatizando en circuitos rápidos en nuestro entorno y en el consejo genético.
– Conocer las principales opciones terapéuticas disponibles y cómo acceder a las mismas.
– Actualizar el cribado neonatal en España.

I CURSO DE FORMACIÓN LEUCODISTROFIAS:
del diagnóstico precoz a la intervención terapéutica

PROGRAMA

Viernes 13 de diciembre 2024

10:00 Bienvenida e introducción.

10:30-12:00 Mielinización, neurodesarrollo y enfermedades de la sustancia blanca.

Moderadores: Aurora Pujol y Sergio Aguilera

  • Proceso fisiológico de mielinización cerebral: la importancia de los oligodendrocitos en la vida diaria – Fernando de Castro, Instituto Cajal CSIC, Madrid.
  • Mielinización y neurodesarrollo -Sergio Aguilera, H.U. de Navarra, Univ. Pública de Navarra, Pamplona
  • Leucoencefalopatías y leucodistrofias: conceptos clave en el diagnóstico diferencial –Agustí Rodriguez-
    Palmero, H.U. Germans Trias i Pujol, Barcelona
  • Historia natural de las leucodistrofias tratables: la leucodistrofia metacromática como ejemplo – Laura
    Lopez-Marín, H. Niño Jesús, Madrid

12:00-12:30 Pausa y café.

12:30-14:00 Claves diagnósticas en leucodistrofias precoces tratables: una emergencia.

Moderadores: Mireia del Toro y Beatriz Muñoz Cabello

  • Signos de alerta neurológicos y extraneurológicos -Beatriz Muñoz Cabello, H. U. Virgen del Rocío, Sevilla
  • Neuroimagen: signos clave de sospecha -Marta Gómez-Chiari, H. San Juan de Dios, Barcelona
  • Diagnóstico genético: una nueva realidad – Aurora Pujol, IDIBELL, Barcelona
  • Biomarcadores diagnóstico y pronóstico – Mireia del Toro, H. U. Vall D’Hebron, Barcelona

14:00-15:00 Pausa y comida.

15:00-17:00 Opciones terapéuticas: del tratamiento paliativo a modificadores de la historia natural.

Moderadores: Verónica Cantarín y Alejandra Darling

  • Manejo de las complicaciones neurológicas y sistémicas – Sergio Aguilera, HUN-UPNA, Pamplona
  • Opciones terapéuticas en leucodistrofias desmielinizantes -Verónica Cantarín, H. Niño Jesús, Madrid
  • Leucodistrofia metacromática: un ejemplo de éxito -Alejandra Darling, HSJD, Barcelona
  • Terapias en leucodistrofias más allá de la edad pediátrica -Aurora Pujol, IDIBELL, Barcelona

17:00-17:30 Pausa y café.

17:30-18:15 Cribado neonatal en España.

Moderadores: Mireia del Toro y Beatriz Muñoz Cabello

  • X-ALD: resultados del cribado en Andalucía oriental – Raquel Yahyaoui, Hospital Regional Universitario de Málaga
  • Leucodistrofia metacromática: una puesta a punto– Cristóbal Colón, H. Univ. Santiago de Compostela,
    Galicia

18:15-19:00 Foro abierto

preguntas y respuestas interactivas: ¿Qué hemos aprendido?

19:00 Conclusiones y cierre

LUGAR

Espacio Bertelsmann, Madrid
Calle de O'Donnell, 10, Retiro, 28009 Madrid

Como llegar

Paradas de autobús:

Madrid - Príncipe de Vergara: 15 - 146 - 152
Puerta de Alcalá - O'Donnell-Narváez : 2 - 28 - N6

Estaciones de metro:

Príncipe de Vergara ( Líneas 2 y 9)
Ibiza (Línea 9)
Goya(Línea 2 y 4)
Retiro(Línea 2)
O'Donnell ( Línea 6)

Precio de la inscripción: 60 euros
Número limitado de plazas
Solicitada acreditación de formación continuada al SNS

Inscripción al I curso de formación en Leucodistrofias

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  • El resto de la donación darán derecho a deducir el 30%, (35% cuando el contribuyente ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma entidad en los dos ejercicios anteriores).
  • Límite deducción 10% base liquidable.
  • Deducción del 35% que se incrementará al 40% si la empresa o entidad ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma en los dos ejercicios anteriores.
  • Límite de deducción del 10% base liquidable.

 

Nota: Las sociedades podrán obtener beneficios fiscales tanto de la donación monetaria así como del valor en especie de su donación, entendiendo por especie una aportación diferente al dinero, basada en bienes.