Un punto de reunión y ocio entre familias, y de actualización de conocimientos a través de profesionales, con el que se crea una red de apoyo informal entre los asistentes y un espacio en el que aclarar dudas sobre la enfermedad y su manejo diario. ¡No puedes perderlo!
Del 5 al 8 de septiembre de 2024 en el CREER (Centro de Referencia Estatal para personas con EERR) de Burgos
Plazo de inscripciones abierto hasta el 17.06.2024.
Podéis consultar el programa y ficha de inscripción aquí
Una de las dificultades que presentan las enfermedades de baja prevalencia es la dispersión geográfica de las personas afectadas. Para combatir el aislamiento de las familias, de manera anual, ELA España organiza los Encuentros Nacionales que persiguen establecer lazos vinculares entre personas que viven realidades similares.
La experiencia nos demuestra que si bien cada uno proviene de un lugar diferente, poco a poco, hemos creado una GRAN FAMILIA en la que apoyarnos en los momentos difíciles y con la que compartir los momentos de alegría.
Estos encuentros suponen una oportunidad única para tratar temáticas comunes a todos los asociados y conseguir así, que las familias estén más preparadas para afrontar el día a día con la enfermedad.
De manera anual se realiza la reunión del Comité de Expertos de ELA España, sus integrantes intercambian las novedades de cada área de trabajo, nuevas líneas de actuación, inquietudes y preocupaciones.
Ante un campo en el que son pocos los conocedores de estas patologías, las reuniones permiten que aquellas personas con experiencia en el ámbito de las leucodistrofias puedan crear una red de apoyo especializada.
